Mijn verhaal deel 3

Door vakantie en drukte na de vakantie heeft het volgende deel mijn verhaal lang op zich laten wachten, sorry. Het deel revalidatiecentrum wordt te lang wanneer ik dat in één keer vertel dus komt ook in delen.

En dan mag je eindelijk naar het revalidatiecentrum. Ik kon niet wachten want ik wilde weer lopen en ‘normaal’ worden. Ik wilde weer worden zoals ik was voor ik de hersenbloeding kreeg. Ik had een mapje foto’s bij me hoe mijn leven er voor de hersenbloeding uitzag: gezin, vakantie, volleybal, tennis, zeilen. Dan kon ik laten zien hoe ik was en waar ik naar streefde weer te kunnen zijn.

Ik was gewaarschuwd in het ziekenhuis dat het in het revalidatiecentrum zwaar zou zijn met oefenen. Nou dat vond ik dus niet. Niet met oefenen althans, ik vond het mentaal wel zwaar. Wat heel fijn was is dat je het tweede weekend al naar huis mag. Na bijna 5 maanden niet thuis geweest te zijn was dat een heel emotioneel moment. Grote domper was dat mijn echtgenoot het niet zag zitten dat ik het hele weekend thuis was, niet kunnende lopen. We hadden een bed in de woonkamer gezet van thuiszorg want traplopen kon ik natuurlijk nog niet en de hele dag in een stoel zitten ook niet. Dus vanuit zijn kant gezien begrijpelijk mij niet het hele weekend thuis te zien zitten maar voor mij een enorme domper. Mijn huis had een hele hoge drempel bij de ingang waar mijn vader planken op maat had gemaakt zodat ik in de rolstoel naar binnen gereden kon worden. Doodeng en het is me gelukt de tweede week lopend aan de arm naar binnen te gaan.

Het tweede weekend thuis ben ik ook boven in mijn eigen bed gaan slapen. Ik was erg bang uit bed te vallen !! had natuurlijk in ziekenhuis en in revalidatiecentrum en bed met rekje en heb dit thuis opgelost door twee stoelen tegen de zijkant te zetten ( deed ik vroeger bij mijn kinderen ook wanneer e in een groot bed moesten slapen terwijl ze thuis nog in ledikant sliepen).

Het hele weekend was niet echt fijn. Hoewel het heel fijn was in mijn eigen huis bij mijn gezin te zijn was het heel moeilijk te constateren dat er dingen niet meer gewoon op zijn plek waren zoals bijvoorbeeld mijn badjas en mijn make-up. Op zich niet zo vreemd natuurlijk wanneer je zo lang niet thuis bent geweest maar het gaf mij een heel vervelend gevoel alsof er al niet meer verwacht werd dat je dit zou overleven en niet meer thuis zou komen. En dan kun je niet eens boos worden want je bent behoorlijk de onderliggende partij. Ik voelde me althans niet een volwaardig lid van het gezin.Mijn kinderen kwamen ’s avonds zoals vanouds weer even bij me liggen, dat gaf een goed en fijn gevoel.

V.w.b. de therapieën: dat vond ik dus niet zwaar. Ik heb altijd veel en intensief gesport. Ik had een behoorlijk sportniveau maar daar heb ik hard voor moeten trainen om dat te bereiken. Dat is in mijn revalidatietraject denk ik een pré geweest. Ik ging ervan uit dat wanneer alle spieren en ledematen het nog doen je alles kunt trainen. Eén keer met je hoofd schudden en je kunt dingen weer. Zo eenvoudig bleek het dus niet.

Het weer willen en kunnen lopen werd bijna een obsessie voor mij en ik vond het allemaal veel te lang duren. Ik zou daar liefst hele dagen mee bezig zijn. Wanneer de fysiotherapeut in het revalidatie centrum zei: “wat gaan we doen vandaag” was mijn antwoord steevast “lopen”.

Van uit de rolstoel werd ik al snel bij de arm genomen om zo een aantal stappen te lopen. De keer erop in de loopbrug, nou dat viel nog niet mee. Ik heb heel wat gejankt. Aan de ene kant van dat ik zo blij was zelf te ‘lopen’ en niet in de rolstoel te zitten en aan de andere kant uit frustratie dat het zoveel moeite kostte en het naar mijn idee zo langzaam ging. Ik ben toen op advies een dagboek bij gaan houden zodat het voor mezelf zichtbaar werd dat het niet zo erg langzaam ging en dat er goed vooruitgang in zat. Je vergeet snel hoe slecht het was en wat je niet kon wanneer het beter gaat. Na een aantal weken mocht ik achter een rollator lopen….fantastisch vond ik dat toen. Achteraf zeg ik, ondingen, slecht bestuurbaar, gaat zijn eigen weg wanneer de ondergrond niet vlak is wat vooral op straat een probleem is.

Ik was een vreselijke jankebalk geworden en huilde om alles. Deed mijn t-shirt binnenste buiten aan…huilen. Liet iets uit mijn handen vallen…..huilen. Iedere dag een paar keer was er voor mij wel aanleiding te huilen. Toen ik voor het eerst naar de psycholoog moest tijdens de revalidatie dacht ik mooi. Ik heb in principe niets met psychologisch gedoe maar dacht nu: dan kan ik mijn verhaal doen en eens goed doorjanken en dan ben ik het misschien kwijt. Zo ging het dus niet. Helemaal niet mijn verhaal doen en over mijn gevoelens hierbij praten, nee ik moest testen doen. Daar baalde ik erg van. Heb wel steun op emotioneel gebied gehad van vooral fysio en ergo therapeut.

Volgende keer weer verder.

Mijn verhaal deel 2

Mijn verhaal deel 2

 

Ik verliet u vorige keer met de terugkeer naar Vlissingen. Van die periode weet ik heel weinig. Wat ik weet is dat ik af en toe door echtgenoot/vader/vriendin wanneer het goed weer was mee naar buiten werd genomen in een rolstoel . Wat ik ook nog weet is dat mijn hoofd dan steeds naar voren viel (kin op de borst) en dat dat steeds achterover recht werd geduwd. Ik had ook een klepje in mijn  luchtpijp (voor de beademing zat er een tube in mijn keel en die mocht er nog niet uit voor als het weer mis ging) zodat ik kon praten. Dan moest wel steeds door iemand het klepje omgezet worden. Ik had een MRSA bacterie opgelopen en lag in quarantaine. Iedereen die mijn kamer binnenkwam moest speciale kleding aan, mondkapje voor etc.

In die periode kon ik geen twee tellen iets onthouden. Later hoorde ik van mijn kinderen dat ik hun door elkaar haalde en de verkeerde feliciteerde met zijn verjaardag. In die periode ben ik ook door het revalidatiecentrum in Goes bekeken of ik in aanmerking kwam voor revalidatietherapie bij hun. Dat kwam ik dus niet, ik was te slecht. Ook hier weet ik helemaal niets van. Uit onderzoeken bleek dat mijn hersenvocht niet op orde kwam en dat gaf de problemen zoals hoofd niet recht kunnen houden en niets kunnen onthouden en daar kwam geen verbetering in. Uiteindelijk weer terug naar Antwerpen. In mijn gedachten ben ik daar het ziekenhuis lopend binnengekomen wat dus niet het geval is geweest. Ik had het idee dat ik lopend het ziekenhuis inging en na een paar weken in een rolstoel er weer uit, zo weinig had ik in de gaten van wat er gaande was.

Ik kreeg voorgelegd dat ze een ‘shunt’ konden plaatsen. Normaliter wordt je hersenvocht via je ruggenmerg afgevoerd zodat de druk gelijk blijft. Bij mij zat door de bloeding mijn ruggenmerg bovenin verstopt en gebeurde dit niet. Ik kreeg in het ziekenhuis de keuze of ik die operatie wilde. Ik was zelf denk ik achteraf als ik alles zo hoor niet in staat zo’n beslissing te nemen. Wat ik me blijkbaar wel realiseerde is dat ik geen keus had, wilde ik nog een beetje ‘normaal’ worden moest ik die operatie laten doen. Nou gelukkig maar.

Die operatie heb ik als heel naar ervaren. Toen ik dat later tegen de dokter zei die me heeft geopereerd was zijn commentaar: “hoezo vervelend u was onder narcose daar weet u niets van”. Ik zei hem dat het een hele vervelende operatie was zoals ik het had gezien. Ik moest toen vertellen hoe die operatie dan was gegaan. Ik vertelde het hem en dat ik het heel eng vond te zien hoe dat slangetje van mijn hoofd tot mijn buik werd geleid. Na mijn verhaal  zei hij me : “het komt niet vaak voor maar soms wel”. Ik had  op mijn eigen operatie staan kijken, buiten mijn lichaam dus. Als iemand dat tien jaar geleden tegen me zou hebben gezegd had ik hier niet in geloofd dat dat kon, daar was ik veel te nuchter voor. Die nuchterheid ben ik door deze ervaring kwijt. Ik weet nu zeker; er is meer tussen hemel en aarde. In het begin heb ik het met deze ervaring heel moeilijk gehad, ik werd er eigenlijk bang van. Nu denk ik ; het leven is niet in één keer afgelopen. Ik merkte later in het revalidatiecentrum dat mensen die ook zulk soort ervaringen hadden blij waren dat ze hier niet alleen in waren. Niemand durfde er over te spreken en ik deed dat ook niet snel.

Na de bewuste operatie werd alles anders en naar mijn idee ben ik toen weer gaan leven. Ik lag ondertussen op de medi-care afdeling op een kamer van twee. Heb niet gezien wie er naast mij lag want de gordijnen werden tussen de bedden dicht gehouden wat ik niet erg vond.

Ik heb me in het ziekenhuis wel veel moeten laten welgevallen. Ik vind vaak in mensonwaardige situaties. Ik begrijp dat vanwege personeelsgebrek en tijd niet alles kan maar als je op de po-stoel wordt gezet terwijl de mevrouw in het bed achter het gordijn bezoek heeft en wanneer je ’s morgens wakker wordt, moet plassen, op de bel duwt voor de verpleging (ik kon immers zelf niet uit bed) en er niemand komt, je nog een keer belt en na een half uur is er nog niemand is gekomen en je dan maar in je bed plast……dat vind ik mensonwaardig. En ik realiseer me heel goed dat het moeizaam ging om te kunnen plassen want dat moest ik opnieuw weer leren. De oplossing in het ziekenhuis was een katheter te plaatsen. Dat gaf de verpleging minder werk maar daar werd ik niet mee geholpen. Dit zijn mijn woorden hoor zo heb ik het in ieder geval gevoeld. Het gevolg van een katheter is een vergrote kans op blaasontsteking, de reden waarom ik dat niet wilde. Moest ik zelf beslissen of ik de operatie van de shunt wilde terwijl ik dat eigenlijk niet kon, over het het plaatsen van een katheter had ik niets te vertellen en werd ondanks mijn tegenwerpingen gedaan en daar was ik ondertussen wel toe in staat een oordeel over te hebben.

Ik kreeg iedere dag fysiotherapie in het ziekenhuis. Ik wilde graag op de rand van mijn bed kunnen zitten zodat ik mijn benen lekker kon laten bungelen. Ik had ondertussen van het lange liggen hele beurse billen en dat deed behoorlijk pijn. Nou dat zitten op randje was voorlopig nog niet aan de orde. Wanneer ik dat zonder begeleiding zou doen zou ik zo op de grond liggen.

Toen mijn echtgenoot kwam iedere dag en mijn vader kwam ook heel vaak om mij eten te geven, ik kon zelf niet snijden, smeren etc. Op zo’n moment onderga je het maar achteraf een vreselijke tijd. Ik miste ook heel erg mijn kinderen, ik had het nodig hen te zien zodat ik wist waarom ik dit allemaal doorstond. Ze kwamen niet vaak mee, ik vroeg er wel altijd naar. Buiten dat het voor hun niet naast de deur was vonden zij het eng mij te zien zoals ik was. Ik lag dan weliswaar niet meer in coma en aan de beademing en kon praten maar was niet de moeder zoals zij mij kende (actief, sportief, regelend, zelfstandig, zorgend etc)

Gelukkig duurde mijn tweede verblijf in Antwerpen niet lang. Nadat er een MRI scan werd gemaakt om te kijken of er meer zwakke plekken in mijn hersenen zaten wat gelukkig niet zo was mocht ik zo gauw er plaats was in het ziekenhuis naar Vlissingen terug.

Ik had erg veel last (pijn) van de katheter, ik had daar in België medicijnen voor gehad en die zouden ze meegeven naar Nederland. Dit hadden ze niet gedaan en ik verrekte van de pijn, waarschijnlijk een allergische reactie op het materiaal zeiden ze. De rit in de ambulance van Antwerpen naar ziekenhuis Vlissingen was vreselijk. De verpleegster die ik in Vlissingen trof zei me de katheter eruit te halen en dan moest ik maar in mijn bed plassen dat zouden ze wel weer verschonen. Ik ben haar nog héééééél erg dankbaar. Het kostte één keer in bed plassen alvorens dit weer beter ging.

Omdat ik de vorige keer dat ik in Vlissingen in het ziekenhuis lag het MRSA virus had opgelopen werd ik nu gelijk in quarantaine gelegd. Nu mocht ik na een paar dagen naar een zaal voor 6 personen (waar we gelukkig maar met drie lagen. Het was beter voor me op een zaal te liggen onder de mensen vond de neuroloog, zal wel maar ik lag toch liever alleen geloof ik. In ieder geval na een paar dagen had ik een intake gesprek met een revalidatie arts voor opname in “de Lindenhof”. Deze keer weet ik wel dat dat gesprek is geweest en het voelde voor mij als een persoonlijke overwinning dat ik toegelaten werd tot het revalidatie traject intern. Na alles waarbij ik hulp nodig had, van op de wc gezet te worden, douchen tot eten voelde dit daadwerkelijk als een overwinning die ik zelf zonder hulp van anderen had behaald. Er was al snel plek en een paar dagen later kon ik naar Goes.

Vanaf daar volgende keer verder!

 

 

Mijn verhaal deel 1

Mijn verhaal deel 1

Wat ik o.a. heb geleerd is dat na een CVA geen twee ‘gevallen’ hetzelfde zijn. Een ieder is op een andere plek in zijn/haar hoofd geraakt en heeft andere schade. Ik kan dus alleen mijn eigen verhaal vertellen en mijn ervaringen delen. Mijn ervaringen over wat ik heb meegemaakt en ook zeker mijn ervaringen op zoek naar een  zo ’normaal’ mogelijk leven. Vandaar dus mijn verhaal. Ik vertel dit in gedeeltes omdat het anders te lang zou worden.

Ik was, nu ruim 8 jaar geleden, 45 jaar, werkte 28 uur per week, had een gezin met man en twee opgroeiende kinderen en sportte zo’n 3 momenten per week. Ik hield van en beoefende volleybal, tennis, skiën, zeilen en kamperen. Ging graag naar schouwburg, film e.d. Een actief leven dus.

Op 4 december 2007 werd ik ’s morgens gekeurd voor mijn werk. Alles was prima in orde. Bloeddruk, suiker gehalte, gewicht, conditie, alles was prima. Ik kwam dit rapport 2 jaar later in mijn bureau la tegen en dat was behoorlijk confronterend!

’s Avonds gebeurde het. Ik weet er zelf ‘gelukkig’ niets van maar mijn toenmalige echtgenoot heeft alles opgeschreven zodat ik het later kon lezen mocht het allemaal goed aflopen. Ik heb het verhaal ongeveer 8 maanden na het gebeuren gelezen en ik heb tranen met tuiten gehuild toen ik las waar mijn gezin door heen is gegaan en hoe slecht ik er aan toe ben geweest. Ik zat die avond voor Sinterklaas een gedicht na te lezen en werd niet goed. Kon niet meer opstaan en ben gaan roepen. Gelukkig was ik niet alleen thuis. Het was meteen duidelijk dat het goed mis was en 112 werd gebeld en was er snel. Ik woonde dicht bij het Ziekenhuis (200 meter),  dat is mijn redding geweest. Met ambulance naar het ziekenhuis en daar ging het helemaal mis en vielen alle functies weg. Ze hebben me in leven weten te houden en de dienstdoende neuroloog heeft mij die nacht nog met een speciale ambulance naar AZ Antwerpen laten brengen. Daar heb ik 3 weken in coma gelegen.

Het moment dat ik ben bijgekomen, weet ik niet en ook de periode dat ik in coma lag heb ik geen herinneringen aan. Mijn eerste herinnering van die tijd is heel raar achteraf, op dat moment leek het gewoon. Eerst dacht ik dat ik op een sporttoernooi was. Ik ging wel vaker naar toernooien die 2 of 3 dagen duurde waarbij het team waar ik deel van uitmaakte in barakken of tenten sliep. Nu leek het of in in een soort barak sliep. Dit bleek dus de IC afdeling van het ziekenhuis te zijn! Later dacht ik dat ik een baby had gekregen middels een keizersnee. Deze associatie is niet zo vreemd want mijn beide zonen zijn met een keizersnee geboren en dat zijn de enige keren dat ik in het ziekenhuis had gelegen. Nou dat heb ik inmiddels aardig omhoog gebracht. Ik heb toen zelfs aan de verpleging gevraagd of de baby niet moest eten en waarom ik hem niet mocht zien. De verpleging gaf geen krimp, zullen genoeg hebben gedacht maar lieten dat niet merken. Die maken wel meer rare dingen mee natuurlijk, want ‘raar’ was ik in die tijd. Dat ik in België lag vond ik dan weer niet vreemd. Ik heb redelijk wat Vlaamse familie omdat mijn beide oma’s Vlaams waren dus dat taaltje klonk mij vertrouwd in de oren bovendien ben ik voor mijn werk vak in België geweest. Nadat ik naar de medium care afdeling werd overgeplaatst ben ik op een gegeven moment naar het ziekenhuis in Vlissingen overgebracht. Vanaf daar vervolg ik volgende keer mijn verhaal.

 

Nieuw

Dit blog wil ik starten met mezelf voor te stellen.

Ik ben een vrouw van 53 jaar en werd 8 jaar geleden getroffen door een hersenbloeding, CVA. Ik heb 3 weken in coma gelegen in totaal 4 maanden in het ziekenhuis (België (Antwerpen) en Nederland)) en 4 maanden in een revalidatiecentrum intern en daarna nog een poos poliklinisch 3x per week op en neer. Ik ben 3 keer geopereerd aan mijn ogen ivm dubbelzien (bij Erasmus ziekenhuis in Rotterdam) en heb Electrostimulatie behandelingen in Antwerpen gehad. Ik ben voor het grootste gedeelte afgekeurd, ben nog een paar uur per week aan het werk, heb gelukkig een hele goede werkgever die mij gesteund heeft door alle medewerking en hulp te bieden om weer een aantal uur te kunnen werken. Oh ja en mijn naam is Monique.

Ik heb zelf heel veel uitgezocht en bereikt door veel te oefenen en te blijven zoeken en vragen naar mogelijkheden. Ben daarbij keihard tegen bureaucratisch Nederland aangelopen (instanties, gezondheidszorg etc).

In de tijd dat ik in het revalidatiecentrum was heb ik zelf enorm gezocht naar verhalen van mensen die hetzelfde doorgemaakt hadden en er nog iets van hebben kunnen maken. Ik wilde me niet neerleggen bij wat de neurochirurg in Antwerpen tegen me zei: “wat je na een jaar, 1,5 jaar niet kunt kun je niet meer”. Ik geloofde dat niet en is gebleken dat dat ook niet zo is. Maar…je moet er wel veel voor willen en kunnen doen. Die succesverhalen vond ik niet. Het eerste succesverhaal wat ik hoorde was van van Jill Bolte Taylor, het boek ‘onverwacht inzicht’. Ik heb het gelezen en dacht: zie je wel!

Ik heb zelf toch veel voor elkaar gekregen en wil anderen die iets vergelijkbaars zijn overkomen of naasten daarvan helpen met informatie of tips daar waar dat mogelijk is.

De bedoeling is regelmatig in dit blog iets te schrijven. Wil je aangeven waarover je iets meer zou willen weten…graag, geef het door, alle input is welkom. Heb je vragen die je persoonlijk wil houden stel ze dan via de mail hersenpanzld@hotmail.com

Het is nog even uitzoeken hoe de frequentie van dit blog moet worden. Zoals bij alles…alle begin is moeilijk….. zeker na een CVA.